广西首次通过基因治疗治愈成人重型地贫(组图) (2)

2022年03月27日 09:35 来源：南国早报客户端作者：张若凡编辑：潘晓明

▲在广西最早成立的地贫之家，患儿们一边接受治疗，一边等待“脱贫”的希望。南国早报客户端记者张若凡摄

孙女不像地贫儿，奶奶落下一身病

奶奶把豆豆呵护得很周全。肝脾肿大导致的大肚子、塌鼻梁等这些常见的“地贫面貌”，豆豆都没有，一副清秀的俊模样，在地贫患儿中实属难得。

为此，今年70岁的豆豆奶奶落下了一身病痛。她的股骨头坏死十年，常年劳累导致腰椎间盘突出，每走一步都痛却舍不得给自己治，全靠止痛药撑着。有一阵，长期营养不良的她数次险些晕倒，医生让她必须住院，她不愿意，“钱都要花在豆豆身上”。

多年来，奶奶因为豆豆的病情，成为了武鸣一带地贫家长的“头儿”，她成立了地贫家长群互帮互助，每个月组织家长走上街头做地贫的科普宣传。

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